永川不幸女孩，患世界罕见病！80岁奶奶撑起一个家…

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世界罕见病例！当专家医生告诉他，女儿患的病全球报道仅40例时，对他们一家人来说，简直就是一个晴天霹雳，让人不知所措。祸不单行的家庭，谁能救救他在生命线徘徊的女儿呢？

（现就诊于重医附属永川医院肿瘤科）

走遍30多家医院 确诊为罕见病

从2000年开始，这个家住永川朱沱镇江永村万古7组名叫马文连的9岁的姑娘患上了一种奇怪的病，病情持续且不断反复。父亲带着她跑遍了全国30多家医院，十五年都未能确诊。

最初，她先是全身起红痘，家人都以为是皮肤病，就医好转后却又开始反复，持续了好几年。直到2005年时，姑娘手脚脸开始出现肿胀的现象，一家人又带着她不断求医，前后去过重庆、成都、宁波等地30多家医院，但仍未能检查出来病因，并且还感觉病情越来越严重了。

直到2015年，姑娘的手开始腐烂，辗转到重庆皮肤科医院。活检后，病情终于被确诊，她患的是“非霍金金痘型水泡淋巴肿瘤”这种罕见的病，所以一直以来都没能确诊。

（2015年时资料图）


（为避免网友不适，小编将图片稍作了处理）

18年求医欠债 现仍住老家土房

姑娘18年的求医路，不仅花光了家里所有的积蓄，还欠债十几万，现在一家人仍住在16年前修葺的土房中。

这是个祸不单行的家庭，姑娘15年都未能检查出病因；父亲又在2012年外出打工时突发脑血管爆裂，差点没挺过来；直到2015年，姑娘又被确诊为世界罕见病；2016年时，姑娘的母亲又不幸离世…这些年来，父亲为女儿治病前后花费了十几万。“她还这么年轻，我还是想尽力为她治疗。”父亲在电话中朴实的言语却抑制不住他的悲伤，他说哪怕能让女儿多活一天，也要尽全力去救她。

2018年女儿病情反复危及生命，外出打工的父亲回到家中照顾女儿，这个本已就入不敷出的家庭再次陷入困顿，除了治病一家人还得吃饭，而这4口人家的经济重担落在了近80岁的奶奶身上，她靠种地维持着这个家庭的所有生活开支。

（他们一家人现在居住的地方）

罕见病难以治疗 控制都需十万

专家告诉女孩父亲，目前姑娘的病情已相当严重，因为已经影响到肾脏，需通过多次手术和化疗，才能相对得到控制，而这前期费用至少得花费十万余元。

对于这个早已欠债累累的家庭来说，十万元的前期治疗费无疑不是天文数字。“申请水滴筹，也只是想试一下，因为女儿情况不乐观，所以只申请了部分费用，想让她先维持下去，再慢慢想办法。”父亲在电话里告诉小编，他们之所以只申请了4万元的救助，是因为他女儿马上要转院到重庆肿瘤医院进行治疗，他们现在已身无分文，只求能让女儿先维持下去。

目前，马文连就诊于重医附属永川医院肿瘤科（2栋12楼肿瘤科85床）。据她爸爸说，女儿还将在永川进行最后一次化疗，下周一就将转院至重庆肿瘤医院进行治疗。

（身份证涉及个人隐私信息，小编做了简单处理）

这个伤痕累累的家庭，徘徊在生命线上的姑娘，谁能帮帮她呢？一个无助的父亲，只是希望女儿年轻的生命能够在这个世上多存活一天，这个家才是完整的。亲爱滴网友们，希望大家能为这个永川姑娘献上一点爱心，无论多少，哪怕只是你的一次转发，或许都能够帮助到她！扩散消息，让涓涓细流汇成海…

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望康复！

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链接出问题了！小编！

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代号，918 发表于 2018-7-5 16:25
链接出问题了！小编！

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小丸***

已捐，希望小姑娘能早点康复

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小丸子223 发表于 2018-7-5 16:51
已捐，希望小姑娘能早点康复

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